di Nicola Felice*
Il 2 aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, i palazzi tornano a illuminarsi di blu per ricordarci che dietro quel colore ci sono persone, famiglie e diritti per troppo tempo negati. Non può restare un rito simbolico: deve diventare ogni anno una verifica severa su quanto è stato fatto e su quanto resta da costruire.
In Italia si stima che circa 400 mila persone siano affette da disturbi dello spettro autistico e che, considerando le loro famiglie, siano coinvolti fino a 2 milioni di cittadini. I dati dell’Istituto Superiore di Sanità indicano che 1 bambino su 77, tra i 7 e i 9 anni, presenta un disturbo dello spettro autistico, con una prevalenza circa 4,4 volte maggiore nei maschi rispetto alle femmine. È un fenomeno in crescita, che impone risposte strutturate in termini di diagnosi precoce, presa in carico e continuità assistenziale lungo tutto l’arco della vita.
Per anni il Molise è rimasto la “Cenerentola” d’Italia: privo di un centro ospedaliero regionale di riferimento per l’autismo, senza una rete di servizi dedicati, con famiglie costrette ai “viaggi della speranza” verso altre regioni per ottenere diagnosi e cure adeguate. Molte persone nello spettro, soprattutto nei quadri più gravi e con scarsa autonomia, hanno vissuto e vivono tuttora senza servizi appropriati, assistite in casa dai genitori, con il dramma irrisolto del “dopo di noi”.
Negli ultimi 4–5 anni, però, qualcosa ha iniziato a cambiare. La struttura del Commissario ad acta per la sanità, affiancata dal sub Commissario, ha approvato un nuovo sistema di requisiti strutturali e impiantistici per le strutture che si occupano di persone con disturbo dello spettro autistico, rendendo più chiaro il quadro per le autorizzazioni e l’esercizio dei servizi dedicati. Con il Decreto Commissariale n. 36 del 1° dicembre 2022 è stato adottato il Manuale dei requisiti delle autorizzazioni sanitarie, che ha consentito l’accreditamento di diverse strutture specializzate per terapie riabilitative ambulatoriali specifiche per l’autismo.
In questo contesto la Regione ha rilasciato nuovi provvedimenti autorizzativi a favore di strutture ambulatoriali dedicate a minori e adulti con disturbo dello spettro autistico, come per esempio il centro “Io sono speciale” di Campobasso, accreditato per attività riabilitative specifiche. Per la prima volta le famiglie molisane possono contare su una rete, ancora insufficiente ma concreta, di servizi ambulatoriali accreditati sul territorio. Su questa base l’Asrem ha programmato per il 2024 e confermato per il 2025 uno stanziamento di circa 2,5 milioni di euro per l’assistenza riabilitativa dedicata alle persone con disturbo dello spettro autistico, con l’obiettivo di rendere realmente esigibili terapie che prima gravavano quasi interamente sulle famiglie.
Sul fronte del sostegno economico diretto, la Regione Molise ha compiuto un altro passo importante: è stato predisposto un fondo di 4,2 milioni di euro per le famiglie con persone nello spettro autistico, da erogare come contributo mensile di 500 euro per tre anni, per offrire un supporto reale e consentire ai nuclei familiari di scegliere l’aiuto più adeguato e ridurre gli spostamenti fuori regione. È un aiuto che non sostituisce il dovere di costruire una rete pubblica efficiente, ma rappresenta una boccata d’ossigeno per chi finora ha sostenuto da solo i costi di percorsi riabilitativi e assistenziali.
Parallelamente, la programmazione sanitaria regionale ha iniziato a includere l’autismo tra le priorità. La proposta del Programma Operativo 2026–2028, elaborata dalla Struttura Commissariale e in corso di approvazione da parte del Tavolo tecnico e dei Ministeri affiancanti, prevede una rete più capillare di centri e ambulatori specifici per l’autismo, con l’obiettivo di garantire i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e di allineare posti letto e servizi alle esigenze regionali e agli standard nazionali, anche alla luce delle opportunità offerte dal PNRR.
In questo percorso, si ritiene, un ruolo di stimolo costante è stato svolto dal Comitato San Timoteo che, da oltre dodici anni, si batte per il miglioramento del servizio sanitario regionale e da molti anni ha posto particolare attenzione all’autismo in Molise. Il Comitato ha sollecitato in modo continuo Regione, Struttura Commissariale, Consiglio regionale e Asrem perché venissero attivati percorsi dedicati, accreditate le strutture e stanziati i finanziamenti indispensabili. I primi risultati sono oggi tangibili, ma il lavoro da fare resta ancora tanto.
Persistono infatti gravi criticità: il Molise è ancora privo di un vero centro ospedaliero regionale di riferimento per l’autismo; l’accesso alla diagnosi e alla presa in carico resta disomogeneo; la rete dei servizi domiciliari, dei centri diurni e delle soluzioni residenziali protette per adulti con gravi deficit di autonomia è largamente insufficiente. Troppi genitori continuano a vivere nell’angoscia del “dopo di noi”, temendo che i propri figli possano essere inseriti, in assenza di alternative, in RSA o reparti psichiatrici non adeguati alle loro esigenze.
Per questo, nella Giornata del 2 aprile, mentre le luci blu illumineranno ancora una volta le facciate dei palazzi istituzionali, chiediamo che il Molise compia alcuni passi non più rinviabili: attivare in tempi certi un centro regionale di riferimento per l’autismo; completare e rendere realmente operativa la rete territoriale di centri e ambulatori con accesso gratuito a percorsi personalizzati; programmare centri diurni e strutture residenziali specifiche per i casi più gravi; rafforzare inclusione scolastica, formazione e inserimento lavorativo, in coerenza con la legge 134 del 2015; garantire la piena partecipazione di associazioni, famiglie, comitati e terzo settore alla definizione e al monitoraggio delle politiche regionali.
La luce che oggi intravediamo in fondo al tunnel non è un punto di arrivo, ma il segnale che il Molise può finalmente uscire da un lungo buio. Sta alle istituzioni regionali, alla Struttura Commissariale, all’Asrem e a tutta la comunità molisana fare in modo che quella luce non si spenga, trasformando impegni e promesse in servizi concreti, diritti esigibili e progetti di vita dignitosi per ogni persona nello spettro autistico e per la sua famiglia.
*Presidente Comitato San Timoteo
