Termoli: il comune si illuminerà di viola, il prossimo 29 giugno

In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica il Comune di Termoli si illuminerà di viola nella serata di lunedì 29 giugno.
Una iniziativa a cui l’amministrazione comunale aderisce per tenere alta la sensibilizzazione raccogliendo l’invito della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, e del presidente Manuela Aloise, dell’associazione che per la XVII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica ha lanciato anche quest’anno l’iniziativa “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica”, che unirà piazze e luoghi simbolo in un messaggio di vicinanza alle persone che quotidianamente affrontano la malattia e con l’obiettivo di creare una rete nazionale di sensibilizzazione. Il viola non è una scelta casuale: è il colore del fenomeno di Raynaud, conosciuto infatti come il “fenomeno delle mani fredde e delle dita viola” che rimane il principale campanello d’allarme della sclerosi sistemica e di altre malattie del tessuto connettivo. Un fenomeno questo troppo spesso sottovalutato, che invece può rappresentare la chiave per arrivare a una diagnosi precoce e a cure sempre più tempestive che possono modificare il decorso della malattia.
La Giornata Mondiale rappresenta un momento fondamentale per riportare l’attenzione pubblica sulla sclerosi sistemica. Le difficoltà di accesso alle cure sono ancora numerose e le possibilità terapeutiche per la presa in carico della persona non sono accessibili in egual misura sul territorio nazionale. Permangono inoltre criticità nella rete dei centri di reumatologia, spesso insufficienti a rispondere ai bisogni di una patologia multiorgano tanto complessa quanto insidiosa. Il riconoscimento dell’invalidità civile sin dalla diagnosi per una malattia cronica e progressiva, le maggiori tutele in ambito lavorativo e scolastico, il diritto al telelavoro, il supporto psicologico e sanitario e il riconoscimento giuridico pieno del ruolo del caregiver rimangono i temi centrali da sempre portati avanti dall’associazione nazionale di pazienti e familiari.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica è nata nel 2010 con l’obiettivo di favorire lo sviluppo di terapie sempre più efficaci e migliorare la qualità di vita delle persone che convivono con la malattia.