29 febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020,L’Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy è attiva su più fronti, grazie all’impegno di diversi volontari, che in questa missione mettono a disposizione di tutti il proprio tempo, la propria professionalità, ma soprattutto il proprio cuore.
Un impegno continuo, in favore della lotta alle malattie bollose e, da quest’anno, anche per coloro che sono affetti dal Pemfigo Benigno Cronico Familiare, Malattia di Hailey Hailey.
L’ANPPI è attiva su più fronti e in più ambiti: dal supporto ai soci e pazienti, al sostenimento di progetti, alla realizzazione di progetti propri (Networkcare e altri in fase di ‘work in progress’), alla partecipazione a incontri pubblici, al pressing sulle istituzioni per il riconoscimento dei propri diritti, all’organizzazione e alla partecipazione a convegni e dibattiti, a un’opera di comunicazione sull’intero territorio nazionale coi mezzi canonici e attraverso i mezzi di comunicazione più moderni.
Il Consiglio Direttivo, guidato dal presidente Giuseppe Formato, campobassano, è composto da Carola Pulvirenti, Cristiana Boni, Annalisa Satta, Giovanna Gemmato, Luigi Pilolli, Maurizio Piscedda.
