“L’impresa della rara inclusione”, inaugurato a Trivento lo sportello dell’associazione di promozione e supporto delle malattie rare. Si chiama AMOUR e sta per Associazione Malati Orfani Uniti nel Rispetto. Ha sede centrale a Campobasso e grazie ad un finanziamento ricevuto dalla Regione Molise, con la candidatura di un progetto denominato “L’impresa della rara inclusione”, oggi 7 giugno 2021 è stato possibile aprire una sede operativa a Trivento, in pieno centro urbano. Presso l’immobile di proprietà della curia Trignina, la ex caserma dei carabinieri, l’associazione sarà un punto di riferimento per tante famiglie, “la nostra è un’associazione di promozione sociale di malattie rare – spiega la responsabile regionale Arianna Quici – nel nostro nome c’è la dicitura “orfani”, proprio perché per alcune patologie purtroppo non ci sono farmaci, quindi è inteso come orfani di farmaci, malattie senza una cura.  I settori di intervento sono: la piena tutela dei diritti del malato raro, l’assistenza sociale e socio-sanitaria. Grazie al finanziamento regionale ottenuto, avendo presentato un progetto denominato “L’Impresa della rara inclusione”, abbiamo potuto aprire uno sportello di ascolto a Trivento, considerato che la nostra sede centrale è a Campobasso. Un info-point delle malattie rare – continua il presidente Quici –  in grado di supportare i pazienti, i loro familiari e caregiver. Oltre alle problematiche più immediate e legate alla patologia, siamo in grado di dare anche un sostegno psicologico e la registrazione presso il registro delle malattie rare, che fa capo alla Regione. A breve sono in programma anche corsi di formazione e supporto extrascolastico. Mi sento di ringraziare gli uffici regionali che hanno apprezzato la nostra proposta progettuale – chiude Arianna Quici – e a tutti coloro che vorranno condividere un percorso di solidarietà e di crescita sociale”. Gli orari di apertura dello sportello sono i seguenti: il lunedì, mercoledì e venerdì, dalle ore 9.00 alle ore 12.00. Contatto telefonico: 379.2643387, la e-mail: associazioneamour@gmail.com

 

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