E’ stato deliberato dalla Giunta regionale, anche per il 2019, il contributo a favore dei malati affetti da patologie rare. Si tratta, complessivamente, di 100mila euro destinati all’acquisto di farmaci di fascia C, ovvero di quei farmaci a totale carico del paziente. Le malattie rare sono delle patologie che si trovano con prevalenza molto bassa nella popolazione. Viene considerata rara, infatti, ogni malattia che colpisce non più di 5 abitanti su 10.000. Si tratta di forme croniche, spesso degenerative, disabilitanti e condizionanti in termini psicologici e sociali. Sono inoltre fenomeni molto complessi, non solo per la numerosità e la diversità delle loro forme, ma anche per la grande variabilità di sintomi e di segni. In Italia, con l’istituzione della rete nazionale per la prevenzione, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, avvenuta nel 2001, è stato anche istituito un elenco composto da 284 patologie rare racchiuse in 47 gruppi.
Per l’accesso al contributo , i cittadini dovranno rivolgersi direttamente ai comuni di residenza a cui la regione trasferirà i fondi necessari a coprire le spese sostenute dalle famiglie. Spetterà quindi ai Comuni il compito di acquisire e verificare le istanze presentate dai malati.
