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Apertura - Attualità - QD - Regione - 31 Marzo 2018

Malattie rare, ignobile ‘regalo’ della Regione. Sospesa la fornitura dei farmaci gratuiti

di GIOVANNI MINICOZZI

Non sarà una buona Pasqua per migliaia di persone in difficoltà e per i tanti pazienti affetti da malattie rare costretti, da qualche settimana, a pagarsi i farmaci di fascia “C” benché inseriti tra gli extra lea dal Ministero della salute . Chi ha avuto l’ardire di chiedere spiegazioni agli organi competenti non è stato neanche ricevuto dagli addetti ai lavori né dalla responsabile della Direzione Generale della salute Lolita Gallo. Fino ad oggi la relativa spesa farmaceutica era stata coperta dalle risorse sottratte alle politiche sociali ma la Regione nel bilancio preventivo approvato a fine gennaio ha dimenticato o ha ignorato il finanziamento per tale necessità. Vibrante le proteste dei pazienti interessati. La Signora Grazia Mega, affetta da una malattia rara, insieme a tutta la famiglia, ha dichiarato a Telemolise :

Sono andata agli uffici della Regione dove aspettavo un appuntamento che non è mai arrivato e sono stata umiliata perché anziché parlare con l’interessato mi hanno ospitato nella gabbiola del vigilantes dove mi hanno fatto parlare per telefono davanti a tante persone che uscivano ed entravano. Far sentire i fatti i miei a tutta la gente in pubblico per ben due volte ,perché sopra non mi hanno fatto salire, non è stato affatto corretto nei miei riguardi”.

Hanno sospeso i farmaci di fascia C destinati ai portatori di malattie rare!?

Si certamente, mica li comprano loro! Loro di noi non se ne importano niente. Sono andata , pochi giorni fa , alla farmaceutica dell’Asrem e mi hanno dato la brutta novità. Non mi hanno rinnovato il Piano Terapeutico “.

– Lei ogni anno deve rinnovare per sé e per la sua famiglia il piano terapeutico?

“Certamente si per perdere tempo, perché tanto la malattia nostra non si toglierà mai. Noi già siamo mortificati per la malattia, perché se io sapevo di procurare questi danni ai miei figli non avrei fatto figli e poi devi essere umiliato anche da altre persone”.

– La Regione ha cancellato questi farmaci, quindi non sono più gratuiti , come pensate di risolvere ora?

“Non lo so, non lo so!! Andrò oltre perché’ io sono stanca, noi siamo stanchi , perché insieme a me c’è tanta altra gente, di chiedere questo, come se noi chiedessimo l’elemosina. Noi l’elemosina non la vogliamo da nessuno perché ci basta già la malattia che teniamo”.

Come dare torto alla signora ? Solo i burocrati della Regione riescono perfino a trattarla male senza neanche riceverla per darle qualche spiegazione.
Dunque il regalo di Pasqua del governo Frattura e della sua maggioranza questa volta è stato recapitato alle persone affette da malattie rare che già hanno “beneficiato”, si fa per dire, del dono della sofferenza a vita. Intanto il Governatore, bontà sua, si vanta di aver pareggiato i conti della sanità. Contento lui contenti tutti ma, almeno, chiedere scusa alla Signora Grazia Mega e a tutti i pazienti affetti da malattie rare per come riuscite a trattarli e ripristinate con urgenza la fornitura dei farmaci sospesi.

 

 

 

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