Vengono definite malattie rare, ma i dati ci confermano che poi così rare non sono. Nel 2014 alla Lega del Filo d’Oro, l’Associazione che da oltre 50 anni si occupa di sordociechi e pluriminorati psicosensoriali, su 290 utenti trattati dal Centro Diagnostico, ben 100 erano affetti da sindromi, tra queste quella diCHARGE e quella di Usher.
Nomi difficili, a volte impronunciabili, che costringono chi ne è affetto a continui interventi chirurgici e a deficit gravi. Le malattie rare, a cui è dedicata la Giornata Mondiale del 28 febbraio, sono attualmente tra le cause principali della sordocecità e della pluriminorazione psicosensoriale. Una situazione difficile che molte famiglie si trovano a dover affrontare e che, grazie alla professionalità e all’impegno costante degli operatori della Lega del Filo d’Oro, riescono a superare.
